Zrozumieć osoby z autyzmem

2 kwietnia został uznany przez państwa członkowskie Organizacji Narodów Zjednoczonych za Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Przypominamy problemy, z jakimi borykają się osoby ze spektrum autyzmu i zwracamy uwagę na częstą dyskryminację ich i niezrozumienie

Od wielu lat uwaga specjalistów z różnych dziedzin skoncentrowana była na trudnościach w nawiązywaniu kontaktów społecznych, problemach z komunikacją oraz na nietypowych zainteresowaniach i zachowaniach głównie dzieci. W rzeczywistości autyzm trwa całe życie i dotyczy również dorosłych.

Wyobraźmy sobie taki świat, w którym wszystko przysypane jest śniegiem. Żeby z jednego domu dojść do drugiego, trzeba kilofem wyrąbać tunel. Żeby nawiązać  kontakt z autystycznym dzieckiem, trzeba takie tunele kopać przez całe życie – mówią rodzice dzieci chorych na autyzm. 
Pierwsze pokolenie osób zdiagnozowanych w dzieciństwie w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu, które uczestniczyły w terapii i mogły uczęszczać do wyspecjalizowanych placówek edukacyjnych, to dziś dorośli ludzie. Stają oni w obliczu pytania: i co dalej? Z tego powodu w ostatnich latach obserwujemy dynamiczny wzrost zainteresowania specyfiką funkcjonowania osób dorosłych z ASD. O ile w przypadku dzieci dostęp do diagnozy, terapii i edukacji jest stosunkowo dobry (choć nierównomierny w skali całego kraju), o tyle po 25 roku życia osoby z ASD stają się niewidzialne dla sytemu wsparcia w Polsce.

Z artykułu opublikowanego w 2014 roku w renomowanym czasopiśmie medycznym „The Lancet” wynika, że stygmatyzacja – czyli „etykietowanie” i odrzucanie osób ze spektrum autyzmu w kontaktach społecznych – jest zjawiskiem powszechnym. O ile w stosunku do dzieci z autyzmem jesteśmy bardziej tolerancyjni i wyrozumiali, o tyle dorosłych oceniamy niezwykle krytycznie. Pojawia się naznaczenie społeczne oraz utrwalanie funkcjonujących stereotypów i uprzedzeń. 

Osoby z ASD są postrzegane jako dziwne, inne, co prowadzi do publicznego potępienia, izolacji, odbierania im praw oraz gorszego traktowania. Depresja, próby samobójcze, impulsywność, traumatyczne doświadczenia (np. prześladowanie w szkole), niski status socjoekonomiczny oraz trudności w wyrażaniu uczuć i myśli – to tylko niektóre z przyczyn takiego stanu rzeczy. W efekcie osoby te czują się mniej wartościowe od innych ludzi i dyskryminowane. Nie wierzą w siebie i swoje możliwości. Są osamotnione, wyizolowane a nawet wykluczone społecznie. Zrezygnowane i obojętne nie mają perspektyw i nadziei na lepszą przyszłość. Przejawiają obniżony nastrój, spadek energii i codziennej aktywności. Same borykają się z problemami, których z uwagi na swoje zaburzenie nie potrafią rozwiązać, co dodatkowo pogłębia ich frustrację i niską samoocenę. Stygmatyzacja przejawia się również w ograniczaniu dostępu do podstawowych świadczeń zdrowotnych, różnych  form opieki czy nowoczesnego leczenia. 

Z raportu Jim. Autyzm Help z 2016 roku wynika, że 65 proc. osób z zaburzeniami ze spektrum akceptuje swój autyzm. Oswoiły go. Nie chcą się zmieniać. Chcą być sobą. Autyzm jest ich. W przeprowadzonych ankietach piszą: „Jestem jaka jestem. Jestem szczęśliwą osobą”, „Bez zaburzenia byłbym kimś innym”, „Spektrum sprawia, że jestem sobą. Częściowo z niego wynikają moje talenty i wrażliwość”. I wreszcie: „Odmienność jest OK”.

Akceptacja swojej odmienności to już połowa sukcesu, ale osoby z ASD potrzebują także i naszego wsparcia. Postrzeganie świata przez nich nie jest wcale gorsze od naszego, jest po prostu inne i zasługuje na nasze zrozumienie.
 

Katarzyna Laudańska-Becker 
Poradnia Psychologiczno-
Pedagogiczna w Wąbrzeźnie