W oczekiwaniu na transplantację serca

Chłopiec po przejściach potrzebuje wsparcia, czekając na przeszczep. Nauczycielka Jakuba Kotowskiego, za zgodą rodziców swojego ucznia, przedstawia szczegółowo jego historię i apeluje: "Pomóżmy Kubie w oczekiwaniu na życie".

Pomóżmy rodzinie Kuby, by mogli skupić się na tym, co najważniejsze! Wspomóżmy rodzinę finansowo, by w obliczu wielkiego dramatu nie musieli myśleć, czy wystarczy pieniędzy na lekarstwa dla chłopca, odwiedzenie go w szpitalu, czy kupienie mu ulubionych smakołyków. A wydatki niestety są ogromne i nadal będą, do czasu przeszczepu serca Kuba musi przebywać w szpitalu, a po nim czeka go długa rekonwalescencja i leki, które będzie przyjmował do końca swojego nowego życia.

Poznajcie Jego historię

Jakub Kotowski urodził się 8.01.2012 r. w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Już w 17. tygodniu ciąży rodzice dowiedzieli się o ciężkiej wadzie serca swojego syna. Ta wrodzona wada serca pod postacią zespołu hipoplazji lewego serca (HLHS - niedorozwój lewej komory). W 23. tygodniu ciąży został przeprowadzony zabieg, prenatalna plastyka balonowa zastawki aortalnej. Po narodzinach Kuba z mamą zostali przewiezieni do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Pierwsza operacja po urodzeniu odbyła się 26.01.2012 r. – operacja Norwooda w modyfikacji Sano – wycięcie przegrody międzyprzedsionkowej w krążeniu zewnątrzustrojowym. Stan Kuby był bardzo ciężki, wykonano więc także dwa cewnikowania serca. Własny dom zobaczył po raz pierwszy po trzech miesiącach pobytu z mamą w szpitalu. W domu rodzinnym czekał na niego tata i trójka wspaniałego rodzeństwa.

29.07.2013 r. – gdy Kuba miał 19 miesięcy, odbyła się kolejna operacja. Była to operacja Glenna w krążeniu zewnątrzustrojowym z rewizją śródpiersia i wtórnym zaszyciem mostka. Po 6 tygodniach Kuba wrócił z mamą do domu, zaczęła się długa i trudna rehabilitacja, wiele wizyt kontrolnych i walka o szeroko rozumiany rozwój chłopca.

Gdy skończył 7,5 roku, został zakwalifikowany do kolejnego etapu leczenia operacyjnego. 5.08.2019 r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie Kuba przeszedł zewnątrz sercową operację Fontana, a trzy dni później kolejne zabiegi: przezskórną angioplastykę balonową BPA i implantację stentu wewnątrznaczyniowego. Od tego czasu Jakub z rodzicami wielokrotnie przyjeżdżał do Warszawy na badania kontrolne. Z powodu ciężkiej niewydolności serca każda infekcja była i jest dla Kuby wielkim zagrożeniem, dlatego nie może chodzić do szkoły i od wielu lat jest nauczany indywidualnie w domu rodzinnym.

Wydawało się, że stan chłopca się stabilizuje, jednak tak niestety nie było. W roku 2023 Kuba został skierowany na Oddział Kliniczny Kardiochirurgii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego z rozpoznaniem wrodzonych wad rozwojowych zastawki, aorty i zastawki dwudzielnej, a także zespołu niedorozwoju lewej części serca. To tam 10.07.2023 r. przeszedł zabieg cewnikowania serca i zabieg doposzerzenia stentu w LPA. Stan Jakuba wciąż był jednak ciężki, zagrażający życiu, dlatego 19.07.2023 r. konieczna była wielogodzinna operacja – wycięcie tętniaka łuku aorty, odcięto naczynia dogłowowe z fragmentem aorty, odcięto tętnicę podobojczykową lewą, szwem ciągłym zszyto płatki zastawki aortalnej. Wykonano protezę obejmującą zastawkę aortalną i neoaortalną.

Dwa dni później konieczna była rewizja operacji. Wszystko to było bardzo trudnym i skomplikowanym zabiegiem, jednak wszystko ma sens, gdy trzeba ratować życie. To właśnie wtedy Kuba i jego mama poznali wspaniałych ludzi. Lekarką prowadzącą była dr n. med. Barbara Motylewicz, specjalistka chirurgii dziecięcej. Prof. dr hab. n. med. Mariusz Kuśmierczyk wraz z dr n. med. Michałem Buczyńskim przeprowadzili skomplikowaną, wielogodzinną operację. To najwyższej klasy specjaliści kardiochirurgii o światowej renomie. Kuba i jego mama stwierdzają, że wszyscy lekarze tam pracujący to wspaniali ludzie, których celem nadrzędnym jest dobro pacjenta. Jakub został nawet “asystentem” swojej doktor Barbary Motylewicz, która obdarzyła go szczerą sympatią.

Naszego Kuby po prostu nie można nie lubić. Taki już jest, zjednuje sobie wszystkich poznanych ludzi. Cały personel medyczny, z którym Kuba zetknął się w lipcu 2023 r. w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym WUM to doskonali, kompetentni fachowcy, a przede wszystkim wspaniali ludzie. Po długiej rehabilitacji, licznych badaniach i wizytach kontrolnych Jakub mógł wrócić do własnych zajęć i dalszej edukacji. Jest doskonałym uczniem ze średnią ocen 5,44 w klasie IV. Jest lubiany przez swoich nauczycieli, koleżanki i kolegów z klasy, z którymi niestety ma sporadyczny kontakt. Dzięki wielkiemu zaangażowaniu wychowawczyni kontakt ten jest podtrzymywany przez spotkania online z klasą, a nawet wizyty pod oknem pokoju Kuby w domu! Dyrektor szkoły robi wszystko, by edukacja Kuby była jak najlepiej zorganizowana i jak najmniej obciążająca dla chłopca, który jest wzorowym uczniem i dumą szkoły.

Kubę ciągnie do rówieśników, przecież to zwyczajny nastoletni chłopiec. Lubi się uczyć, ma swoje pasje, "palcem po mapie” zwiedził całą Europę, ma swoich internetowych idoli, bardzo dobrze zna się na autach (zwłaszcza samochodach ciężarowych), jest też ministrantem w swoim kościele. Lubi jeździć na rowerze i na hulajnodze, lubi także gry komputerowe, niestety grać już nie może, bo nawet niewielkie emocje związane z grami negatywnie wpływają na jego chore serce.

Być może wszystko mogłoby nadal tak wyglądać, gdyby nie infekcja COVID-19. Z tego powodu Jakub z mamą znaleźli się w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Toruniu na Oddziale Pediatrii, Alergologii i Kardiologii dziecięcej. W szpitalu tym Kuba przebywał od 14.02.2025 r. do 7.03.2025 r. W wyniku infekcji do silnej niewydolności serca doszło wodobrzusze. 7.03.2025 r. Kuba z mamą transportem medycznym pojechali do Warszawy, do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM na Oddział Kardiologii Dziecięcej. Po licznych badaniach okazało się, że jedynym ratunkiem dla Jakuba jest transplantacja serca, a do tego czasu chłopiec i jego mama pozostają w szpitalu w Warszawie, odległym od domu ponad 250 kilometrów.

Kuba to zwyczajny nastolatek, ale niezwykły człowiek. Nawet teraz swoim stanem i słabością organizmu nie chce martwić swoich bliskich mimo, że cały czas jest podłączony do aparatury. Wciąż myśli o innych! Swoją wewnętrzną siłą, wolą walki, odwagą, pogodą ducha, wrażliwością i empatią mógłby obdzielić wielu zdrowych, dorosłych ludzi. Jego powiedzonka wynikające z ogromnego poczucia humoru stały się viralami, często powtarzanymi przez przyjaciół rodziny.

Rodzeństwo Kuby to dwóch starszych braci i siostra. Bardzo go kochają, zrobiliby dla niego wszystko, ale jednego zrobić nie mogą. Nie mogą dać mu serca. Ani najstarszy brat – kierowca z pasją, ani średni – student i żołnierz, ani siostra – uczennica i harcerka. Tata Jakuba od prawie roku sam zmaga się z groźnym przeciwnikiem – choruje onkologicznie i każdego dnia walczy o zdrowie. Przebywa na zasiłku rehabilitacyjnym, jednak po jego zakończeniu powrót do pracy w zawodzie będzie niemożliwy. Ze względu na rodzaj choroby, nawet w przypadku wyzdrowienia wiele rodzajów pracy będzie poza jego możliwościami. Mama to superbohaterka dnia codziennego. Wiele długich miesięcy spędziła z synkiem w szpitalu. Drżąc o życie Kuby, martwiła się o pozostałe swoje dzieci. Jest nie tylko mamą, która w każdej minucie, godzinie i dobie jest razem z Kubą. Jak trzeba jest pielęgniarką, opiekunką medyczną, psycholożką – każdym po trochu. Jej miłość pokonuje wszystkie przeszkody i bariery. Mama i Kuba są razem podczas badań, zabiegów, rozmów z lekarzami. Razem płaczą i razem się modlą – razem zmagają się ze smutkiem przeplatanym nadzieją.

To właśnie Kuba i jego mama proszą, by jak najwięcej mówić o transplantologii, dziedzinie medycyny, która ratuje życie i daje nadzieję ludziom, dla których inne metody leczenia nie są już skuteczne. Przeszczep narządu może oznaczać nie tylko przedłużenie życia, ale też jego całkowitą odmianę i powrót do zdrowia. Dzięki postępowi nauki i technologii coraz więcej osób otrzymuje szansę na nowe życie. Przeszczepy dają nadzieję tym, dla których medycyna bez transplantacji byłaby bezradna. Jednym z największych osiągnięć transplantologii jest przeszczep serca. Każdego roku setki osób w Polsce oczekują na nowe serce, które pozwoli im normalnie funkcjonować, oddychać pełną piersią, chodzić na spacery i cieszyć się czasem spędzonym z bliskimi.

Każdy z nas może kiedyś stanąć po jednej lub drugiej stronie – jako osoba potrzebująca przeszczepu albo jako potencjalny dawca. Dlatego warto o tym rozmawiać i uświadamiać sobie, jak wiele możemy zrobić dla innych i wspierać rozwój tej niezwykłej gałęzi medycyny. To dzięki transplantologii niemożliwe staje się możliwe, życie dostaje drugą szansę. Wspieranie transplantologii to wspieranie nauki, postępu i przede wszystkim ludzkiego życia. Aby transplantacje mogły uratować jak najwięcej ludzi, potrzebna jest społeczna świadomość i zgoda na oddawanie narządów po śmierci.

Popieranie transplantologii to popieranie życia, zdrowia i przyszłości dla tych, którzy bez przeszczepu tej przyszłości by nie mieli. Transplantologia pokazuje jak ogromne znaczenie ma ludzka solidarność i gotowość pomagania innym. W licznym wywiadach profesor Mariusz Kuśmierczyk mówi o setkach dokonanych transplantacji przez siebie i swój zespół. Pamięta swoich pacjentów, śledzi ich dalsze losy i mówi o tym, jak zmieniło się ich życie po przeszczepie serca, oczywiście na lepsze.

Profesor Mariusz Kuśmierczyk i doktor Michał Buczyński to nadzieja dla Kuby na życie. Do tego momentu zostanie w szpitalu, z mamą, ale daleko od domu, rodzeństwa, taty, przyjaciół, szkoły, kościoła, nawet ukochanego psiaka. Cały czas podpięty do aparatury i leków ratujących życie. Ilość lekarstw, które otrzymał i nadal otrzymuje Kuba w ciągu swojego 13-letniego życia na pewno utworzyłaby górę większą od jego domu.

Pomóżmy Kubie w czekaniu na “życie”. Pomóżmy rodzinie Kuby, by mogli skupić się na tym, co najważniejsze. Wspomóżmy Rodzinę finansowo, by w obliczu dramatu nie musieli myśleć, czy wystarczy pieniędzy na lekarstwa dla Kuby, odwiedzenie go w szpitalu czy kupienie mu ulubionych smakołyków. W czasie swojego młodziutkiego życia Kuba tak wiele czasu spędził w szpitalach, poddając się bolesnym zabiegom i operacjom, tak często był daleko od domu, “zwykłego życia” i przyjaciół, a i tak wiele jeszcze przed nim...

– Oby przeszczep odbył się jak najprędzej, ale nawet po nim znów czeka go szpital, lekarstwa, rekonwalescencja i rehabilitacja. Wielkie sprawy i wielkie wydatki. Sprawmy, by życie rodziny Kuby stało się choć odrobinę łatwiejsze. Ludzie są dobrzy, a dobro do nas wraca! – apeluje nauczycielka.

Sporo osób zaangażowanych w akcję dla Kubusia nie kryje wzruszenia i determinacji w działaniu. Wszyscy są zgodni w przeświadczeniu, że trzeba zrobić wszystko, żeby Jakub przetrwał w dobrym stanie zdrowotnym do momentu przeszczepu serca. Wielu z nich czekało z rozliczeniem skarbowym do momentu podania numeru KRS, który uzyskano w ostatni piątek (28.03.br.).

Numer KRS 0000396361, cel szczegółowy 0799593 Jakub w Fundacji Siepomaga https://www.siepomaga.pl/jakub-kotowski.

Oprac. B. Walas

Fot. nadesłane